Information
Chère famille, chers amis,
Comme vous le savez, nous soutenons l’association Syndrome de Barth France, qui oeuvre en faveur des enfants qui sont, comme notre petit Marius, atteints du Syndrome de Barth.
Le syndrome de Barth est une maladie génétique rare, potentiellement mortelle, qui affecte essentiellement le coeur et le système immunitaire des enfants atteints.
L’association Syndrome de Barth finance des projets de recherches (fondamentale et clinique) pour étudier cette maladie, assurer un avenir plus serein aux enfants touchés et espérer, un jour, la dominer.
En 2020, aucune des activités traditionnelles de l’association, pour récolter des fonds, n’a pu avoir lieu à cause de la pandémie.
Sauf que la recherche doit continuer à être financée.
Aussi avons-nous décidé de frapper à la porte de nos connaissances pour leur demander un geste. Les dons sont rapides et sécurisés, en cliquant sur le bouton "Je donne" en haut à droite de cette page.
L'association Syndrome de Barth France est reconnue d'intérêt général et est ainsi habilitée à émettre des reçus fiscaux permettant une déduction fiscale.
Merci d'avance pour votre soutien !
Angélina et Mathieu