Menu icoMenu232White icoCross32White
<
>

Images de la page d'accueil

Cliquez pour éditer

Images de la page d'accueilBandeau avec du texte, des boutons ou une inscription à la newsletter

Cliquez pour éditer
Jusqu'au sommet contre le Syndrome de Barth
icoMan232Grey 3 personne(s) participe(nt) 3 participants

Jusqu'au sommet contre le Syndrome de Barth

icoMan232Grey 3 personne(s) participe(nt) 3 participants
Jusqu'au sommet contre le Syndrome de Barth

Information

Paris - l'Alpe d'Huez à vélo.

537 km et 5920 mètres d'ascension au profit du la recherche contre le syndrome de Barth.

Du 25 au 30 juillet.

Antoine (18 ans) , Joseph, Pierre et Romain (17 ans) vont  relier Paris à l'Alpe d'Huez à vélo au profit des enfants atteints du Syndrome de Barth afin de récolter des dons pour soutenir la recherche médicale.

Notre objectif minimum de collecte est de 5 370 euros...10 euros par kilomètre parcouru

Le Syndrome de Barth c'est quoi? 

Le Syndrome de Barth est une maladie génétique rare liée au chromosome X qui touche essentiellement les garçons. Elle se manifeste par un ou plusieurs des symptômes suivants à des degrés différents:

  • Insuffisance cardiaque (cardiomyopathie)
  • Absence de globules blancs (neutropénie)
  • Faiblesse musculaire / fatigue générale
  • Retard de croissance

L'association Syndrome de Barth c'est qui ?

Le but de l'association est de faire le maximum pour sauver des vies, via la formation et la sensibilisation des familles, des médecins et d'aider à la recherche médicale pour trouver un remède contre le syndrome de Barth.

Nous avons donc besoin de votre soutien pour apporter de la visibilité sur ce projet et cette maladie rare.

Sans vous rien n'est possible..

Merci d'avance à toutes les personnes qui participent à cette collecte. 

Déduction fiscale

Après votre don, l'organisme vous fera parvenir un reçu fiscal. Si vous êtes imposable, il vous permettra de bénéficier d'une réduction d'impôts de 66% du montant de votre don.

Informations de contact

Fermer En poursuivant votre navigation sur ce site, vous acceptez l'utilisation de cookies et notre Politique de Confidentialité. En savoir plus