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Jusqu'au sommet contre le Syndrome de Barth
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Jusqu'au sommet contre le Syndrome de Barth

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Jusqu'au sommet contre le Syndrome de Barth

Information(s)

Paris - l'Alpe d'Huez à vélo.

Qu’est ce que le projet Jusqu’au sommet ?

- 600 kilomètres : c’est la distance à parcourir à vélo pour relier Paris à la mythique montée de l’Alpes d’Huez.

- 30 heures : c’est le nombre total d’heures passées sur la selle soit 5 jours d’itinérance du 25 au 29 juillet 2021.

- 5500 mètres : c’est le dénivelé positif dont 2200 mètres pour la dernière étape.

- 4 jeunes cyclistes : Antoine, Joseph, Pierre et Romain.

- 1 but : collecter des fonds pour soutenir la recherche médicale sur le Syndrome de Barth

 

Le Syndrome de Barth c'est quoi? 

Le Syndrome de Barth est une maladie génétique rare liée au chromosome X qui touche essentiellement les garçons. Elle se manifeste par un ou plusieurs des symptômes suivants à des degrés différents:

  • Insuffisance cardiaque (cardiomyopathie)
  • Absence de globules blancs (neutropénie)
  • Faiblesse musculaire / fatigue générale
  • Retard de croissance

L'association Syndrome de Barth c'est quoi ?

Le but de l'association est de faire le maximum pour sauver des vies, via la formation et la sensibilisation des familles, des médecins et d'aider à la recherche médicale pour trouver un remède contre le syndrome de Barth.

Nous avons donc besoin de votre soutien pour apporter de la visibilité sur ce projet et cette maladie rare.

Sans vous rien n'est possible..

Merci d'avance à toutes les personnes qui participent à cette collecte. 

Déduction fiscale

Après votre don, l'organisme vous fera parvenir un reçu fiscal. Si vous êtes imposable, il vous permettra de bénéficier d'une réduction d'impôts de 66% du montant de votre don.

Informations de contact

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