L'association Syndrome de Barth est rattachée à l'association américaine "The Barth Syndrome Foundation", et constitue, avec cette association et avec les associations affiliées italienne, britannique, canadienne et sud-africaine, une communauté de familles, de médecins, de scientifiques, de donateurs et de volontaires répartis dans le monde entier. 

Ces associations ont pour but de faire le maximum pour sauver des vies, via l'information et la sensibilisation des familles et des médecins, la recherche médicale, et la recherche d'un remède au Syndrome de Barth, une maladie génétique grave, parfois mortelle.

Notre mission :

• Faire connaitre la maladie aux physiciens, chercheurs, scientifiques, ainsi qu'au grand public ; 
• Favoriser la recherche via le financement de programmes de recherche internationaux ; 
• Développer la communication autour de l'éducation et les soins, pour les familles touchées par la maladie, et 
• Réunir en un seul lieu l'ensemble des informations disponibles.

En travaillant ensemble, nous souhaitons améliorer la vie des enfants et de leurs familles. Une thérapie sera un jour disponible. Nous espérons que vous nous aiderez à ce que ce jour soit le plus proche possible.

Le Professeur Damien Bonnet parle de l'Association Syndrome de Barth

"Le syndrome de Barth fait partie des maladies un peu curieuses pour les médecins qui s'occupent du cœur des enfants.

Il s'agit d'une maladie qui est souvent cardiaque au premier plan mais qui prend parfois d'autres masques comme celui de la neutropénie et de ses risques infectieux, de son mécanisme métabolique et des éventuels perspectives d'action qu'il suggère, ou encore du retard de croissance et des difficultés nutritionnelles.

Il faut savoir l'évoquer chez un petit garçon ayant une cardiomyopathie car en faire le diagnostic a des aspects gratifiants : prendre en charge tous les aspects de la maladie, faire une enquête familiale pour donner un conseil génétique précis et organiser une surveillance pluridisciplinaire. 

Il s'agit cependant d'une maladie déroutante par bien des aspects qui sont le reflet de notre ignorance : le spectre de gravité est étendu aux extrêmes au moment du diagnostic allant de l'indication de transplantation à une atteinte myocardique subtile dépistée chez un jeune homme, l'évolution est incertaine et de façon surprenante se fait volontiers vers l'amélioration, le lien entre la neutropénie et les infections n'est pas toujours clairement établi, etc… 

Réunir l'information dans une maladie rare est indispensable à sa connaissance. Le rôle du monde associatif dans la création de liens entre les familles et les soignants concernés est indispensable au progrès.

La création de l'association Barth France est en cela une initiative heureuse et destinée à être fructueuse.

Mieux, l'intégration de l'association Barth France dans un réseau international d'associations nationales similaire est une force que la communauté médicale doit accompagner fortement.

Apprendre sans cesse par sa propre expérience et s'améliorer avec celle des autres - que l'on parle du patient, de sa famille ou des soignants - c'est devenir acteur de sa prise en charge et je suis convaincu que l'association Barth France et ses membres atteindront cet objectif."

Damien Bonnet  Centre de Référence Malformations Cardiaques Congénitales Complexes - M3C - Hôpital Necker-Enfants Malades