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Actualités

8ème Trophée de Golf au profit des enfants atteints du Syndrome de Barth

Retour en images sur le 8ème Trophée de Golf au profit des enfants atteints du Syndrome de Barth. Plus de 100 participants, 20 sponsors et près de 11,000 euros de collectés, pour la recherche médicale.

Toute l'actualité de Barth France des années 2010 à 2016 est disponible ici : 

Une randonnée équestre sur le Syndrome de Barth

Nous sommes touchés de partager  cette belle initiative : Maureen, dans le cadre de son BTS, devait mener un projet au profit d’une association. Elle a choisi, en mémoire de son petit cousin Mathis, atteint du Syndrome de Barth et décédé en 2014, à l’âge de 7 ans, d’organiser une randonnée équestre, au cours de laquelle des panneaux d’informations sur la maladie ont été présentées. 

 

Cette manifestation, réalisée avec cinq de ses camarades, a été un succès ; elle a permis d’améliorer la connaissance du Syndrome de Barth, de collecter des fonds et de vendre des tee-shirts et sweat-shirts aux couleurs de l’association Syndrome de Barth. 

 

Au total, un chèque de 600 euros a été remis à l’association.

 

Un immense merci du fond du cœur…

Nous nous battons pour les enfants qui se battent au quotidien, et en mémoire de ceux qui sont partis…Nous n’oublions pas.

La conférence Barth Syndrome comme si vous y étiez !

Les premières vidéos de la conférence Barth Syndrome du mois de juillet sont en ligne ! De quoi rafraichir intelligemment votre anglais, tout en découvrant les dernières avancées de la recherche médicale sur le Syndrome de Barth !!

De nouvelles vidéos en ligne régulièrement

 

 

La recherche avance !!

Riche journée à Necker

Au programme de ce 14 février, nous avions inscrit un contrôle en cardiologie avec le Professeur Bonnet, ainsi que le retrait des points de suture de la biopsie musculaire de la semaine dernière...(tout va bien, fonction cardiaque usb-normale, tous s'est bien passé !..)

Mais le 14 février, c'est également la journée nationale des cardiopathie congénitales...A cette occasion, l'association Petit Coeur et l'ARCFA étaient présents au sein de Necker pour sensibiliser à ces maladies. 

Cela a été l'occasion de faire quelques photos !...

Voilà une visite à l'hôpital nettement plus riche que prévue...

Raph et Pr. Damien Bonnet Quand le petit patient prend la place du grand cardiologue 

JC Marguin, Raph, F Mannes Quand Petit Coeur de Beurre et Syndrome de Barth se rencontrent à Necker

Stéthoscope adopté !

ECG...la routine !...

Diner au profit des enfants atteints du Syndrome de Barth - 2 février 2018

Toutes les photos du Diner au Profit des enfants atteints du Syndrome de Barth sont ici !...

Une bien belle soirée sous le signe de l'amitié et de la générosité !...

 

Le dernier numéro du journal de la BSF vient de sortir !!

Pour tout savoir de l'actualité de la Barth Syndrome Foundation, mais surtout, surtout, des avancées de la recherche médicale, des tout premiers essais cliniques, tout est ICI !!

Un peu de lecture pour l'été ! 

Le rapport annuel de l'Association Syndrome de Barth et le dernier numéro du journal de la Barth Syndrome Foundation sont disponibles !....

Concours photo de l'été : "Emmenez l'Association Syndrome de Barth en vacances !"...
A gagner  : un sweat et une casquette "Syndrome de Barth" pour la photo la plus dépaysante !..Publier sous #barthenvacances #barthfrance vos plus belles photos de vacances avec le maillot / sweat Barth !...

Les BarthJo...et des enfants...au Triathlon de Deauville !!

Dimanche dernier, ils étaient 10 adultes et 5 enfants à courir le Triathlon de Deauville sous les couleurs de Barth France !!...

Pour le plaisir, l'amitié, la convivialité, et...surtout, pour soutenir les enfants atteints du Syndrome de Barth...

Collectons des fonds pour qu'un jour, les enfants atteints par la maladie puissent, eux aussi, courir un triathlon !

Toutes les photos sont disponibles ICI : https://photos.app.goo.gl/bLnYsRxPVUewyIq42 (merci Marine d'avoir joué les photographes !)

 

Bike and Run de la Fouillouse

Merci à Rachel Vantieghem et à son époux !! et bravo !!

"Une pensée pour Pierre Bruel (Christine Sanchez Bruel)... on ne l'oublie pas... ainsi que tous ses petits copains atteints du SYndrome de Barth..."

#barthfrance #teambarth

Rapport annuel 2016 de la Barth Syndrome Foundation

Retour sur une année riche en avancées...

 

20 km de Bruxelles : 10 coureurs de Wabco sous les couleurs de l'association Syndrome de Barth.

Ils ont bravé la chaleur étouffante de ce week end de l'Ascension pour porter fièrement les couleurs de l'association Syndrome de Barth lors des 20 km de Bruxelles ! 

Un immense merci à eux (avec une mention toute spéciale pour Benoit, à l'origine de cette belle initiative !...)

 

21 mai 2017 : Didier à l'Half Ironman d'Aix

Il porte depuis plusieurs années maintenant les couleurs de l'association sur différentes courses...le 21 mai dernier, c'était sur le Half Ironman d'Aix...

06H05 d'effort :  36 minutes de natation, 3H20 de vélo (1300 m de dénivelé), 01h55 pour le semi....et quelques minutes pour passer d'un sport à l'autre !

Rendez vous cet été avec Didier à l'Ironman de Vichy !

Week end du 1er mai 2017 : Week end Fun, Friends and Family au Camping du Dauphin et Trail de la Massane.

Merci au camping le Dauphin pour son don EXCEPTIONNEL de 10.147 euros à notre association dans le cadre du weekend "Fun, Friends and Family"

Le camping le Dauphin, qui s'est spécialisé dans l'accueil des groupes de triathlètes et de sportifs, a été sensible à notre action pour soutenir les enfants atteints du syndrôme de Barth.

Paul et Sabrina nous ont organisé un WE parfait, avec le Trail de la Massane qui a vu courir 50 coureurs Barth France mais aussi des jeux et des activités pour toutes nos familles sportives.

 

Dimanche 24 avril 2017 : Marathon de Londres

Dimanche, Didier Brigand, Pietro Anselmi et Vincent Corlay, ont couru le marathon de Londres sous les couleurs de Barth France !

En dépit de sa déchirure au mollet, Didier est allé au bout des 42 km 195...que le mental prend le relais du physique !

Bravo à eux trois !!!

Vendredi 31 mars 2017 : Opération Bol de Riz du Groupe Scolaire Saint Charles Notre Dame

Ce vendredi, les élèves du groupe scolaire Saint Charles Notre Dame de Rueil Malmaison ne mangerons pas un repas complet à la cantine. A l'occasion du carême, un bol de riz leur sera proposé pour le déjeuner. Les économies réalisées à cette occasion seront reversées à l'association Syndrome de Barth. 

Nous sommes très reconnaissants envers Madame Iovene et Monsieur Bonnier pour cette généreuse initiative.

Pour que les élèves du primaire soient au courant des actions de l'association, nous avons présenté le Syndrome de Barth et l'association auprès de l'ensemble des classes du primaire !

Samedi 18 mars : Yohan représente Barth France à l'Eco Trail de Paris...80 km de Saint Quentin en Yvelines à la Tour Eiffel

 

 

Septembre 2016 : Séminaire "Le syndrome de Barth et la médecine génomique personnalisée au CNG " au sein du CEA.

En septembre dernier, dans les locaux de l'IRFU (Institut de Recherche sur les Lois Fondamentales de l'Univers - CEA/DRF) s'est tenu un séminaire sur le Syndrome de Barth, en présence de Damien Bonnet, Jean Donadieu, Jean-François Deleuze et l'association Barth France, pour faire connaitre le Syndrome de Barth, et les possibilités de recherche auprès des chercheurs.

Retrouvez l'intégralité des interventions ici : https://www.youtube.com/watch?v=TUOUiZroslA

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